В далечната 2018 г. Българска легия „Антимафия“ подкрепи протеста на майките на деца с увреждания от „Системата ни убива“ и беше с тях през всичките дълги седем месеца, когато създаваха и се бориха за Закона за личната помощ. Тогава ни се наложи да прибавим още един раздел от теми и още една насока към обема от задачи, по които по онова време работеше гражданското сдружение. Наложи се да прочетем и проследим доста закони, за да бъде адекватна помощта ни. Да видим с очите си доста съдби, да заживеем с техните проблеми, да ни станат приятели и съидейници. Това беше един от случаите, когато на човек или организация се налага да навлезе в нови територии, да придобие нови знания и интереси, да преживее със своите приятели техните болки и живот, за да може адекватно да помогне. И тогава, и по-късно на площада през 2020 г. живяхме с техните съдби и застанахме до инвалидните колички на хора с най-тежки увреждания и техните родители и роднини. Видяхме как живеят, как се борят, как всеки ден се събуждат с една и съща страшна мисъл – след нас КОЙ?

В сянката на общите и недотам полезни и ефективни социални дебати в България продължава да съществува една особена и силно уязвима група – хората с най-тежки увреждания и семействата, които се грижат за тях. Това са хора, които не просто се нуждаят от помощ, а често зависят изцяло от друг човек за всяко едно свое действие – хранене, обличане, придвижване, нужди на организма, оцеляване. Към днешна дата държавата се опитва да създаде законови инструменти, засягащи тези хора и техните семейства – Закон за личната помощ, Закон за социалните услуги и техните подзаконови актове. Те би трябвало да гарантират права, подкрепа и услуги, но на практика системата е тромава, неефективна и понякога откровено вредна.

Личната помощ, извоювана след дълга и упорита борба на майките на деца с увреждания от „Системата ни убива“, осигурява асистентска подкрепа, но часовете се режат произволно, а обвързването с ТЕЛК решения често лишава нуждаещите се от адекватна грижа. ЗЛП (Закон за личната помощ), написан с нарочната цел всичко да бъде в ръцете на държавата, от самото си начало дразни силно частните доставчици на социални услуги. От самото му създаване до ден днешен той е обект на техните постоянни опити да навлязат в сферата на асистентската услуга, да я комерсиализират и да направят от нея печеливш бизнес. Това е нещо, което не бива да се допуска в никакъв случай!

Социалните услуги, предоставяни чрез общините или чрез външни доставчици, често не достигат до тези, които най-много се нуждаят от тях. В много случаи частни организации и НПО работят по бизнес интереси, а не по потребности. Институциите, които са отговорни – АСП, ДСП, Агенцията за хората с увреждания, МТСП – работят без синхрон, с прекомерна бюрокрация и липса на персонална ангажираност към реалния човек, стоящ зад документа.

Ако трябва да изброим проблемите конкретно и без заобикалки, те ще изглеждат примерно по следния начин – грижата за хората с най-тежки увреждания е изцяло върху семейството, няма система за подкрепа при спешни случаи, липсва перспектива за бъдещето. Когато в семейството се роди дете с тежко увреждане или се случи нещо, което го предизвиква, единият родител – най-често майката, напуска работа, изолира се, живее в денонощен стрес и при пълна липса на личен живот. Именно тази десоциализация най-често довежда и до разпадане на семействата в по-късен етап. Конкретните случаи са многобройни.

Един от най-належащите и тежки проблеми към днешна дата е липсата на система и законови предпоставки за подкрепа при спешни случаи. Родителите и роднините на хора с увреждания обикновено са силни и борбени хора. Животът ги прави такива, но в крайна сметка и те могат да се разболеят и да им се наложи влизане в болница. И те са смъртни! И ако (не дай Боже!) се случи такова нещо, системата няма готовност да поеме грижата поне за определен период. Много тежко е да се каже, но за съжаление, след смъртта на грижещия се родител човекът с тежко увреждане не оцелява дълго време. И това е жестоката истина, защото липсва перспектива за бъдещето. Родителите на хора с увреждания живеят в постоянен страх. Въпросът, с който лягат вечер и стават сутрин, е какво ще стане с моето дете, когато мен няма да ме има. Отговор към днешна дата и в тази страна НЯМА.

Наблюдавайки живота на тези семейства и институционалната безпомощност на системата, изводите и възможностите не са много, но са задължителни. Действието на Закона за личната помощ при хората с най-тежки увреждания трябва да стане постоянно и без нужда да бъде удължавано ежегодно. Смешно е да се очаква, че на човек без крайник ще му израсне нов или дете, родено с тежко ДЦП, ще проходи и за една година ще стане едва ли не състезател по бягане на дълги разстояния. Това, което тотално липсва в България, са специализирани услуги за АДЕКВАТНА грижа през целия живот. Съществуващото към днешна дата е крайно недостатъчно, на парче, безсистемно и без гаранция за дълговечност. Необходими са дневни и резидентни центрове, които да се управляват прозрачно и с постоянен строг контрол. Това, което липсва, е законодателна уредба за бъдеща грижа. Т.е. държавна програма, която да осигурява приемственост на грижата при смърт или тежка болест на грижещия се родител или роднина. Във връзка с частните доставчици на социални услуги и силно изразеното комерсиализиране на тази дейност, крайно необходимо е да се осигури контрол на тяхната дейност от независими органи, а защо не и реално участие на хората с увреждания и техните близки в управлението им.

За хората с най-тежки увреждания и техните родители и роднини е особено важно грижата да се признае като труд със съответните осигуровки, пенсия и достойно заплащане. И накрая нещо, което се предвиждаше и беше един от пътищата, по които трябваше да тръгне Законът за личната помощ – професионализиране на асистентския труд. Тогава, в далечната 2018 г., когато този закон се създаваше от майките на деца с увреждания, мечтата беше асистентският труд напред в годините да стане професия и да бъде открита съответна дисциплина в медицинските учебни заведения, да се създадат професионални асистентски екипи.

И нека сме наясно! Тук не става въпрос за привилегии. Става въпрос за достоен живот. За това да дадем на хората с най-тежки увреждания правото да съществуват пълноценно, а на техните роднини – да не рухнат под непосилната тежест. Става въпрос за човечност, за етика, за обществен морал, за държава, която осъзнава своите задължения към най-слабите и безпомощните. За управници и законодатели, които са наясно, че никой не е застрахован и утре те самите или техни близки могат да се окажат в редиците на хората с най-тежки увреждания.

Присъединете се към нашата общност в Telegram ТУК